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  • 2017年4月11日(火)

難病の15歳、自分にできる何かを探す

「病気に屈したくない」と話す和実さん。全身の骨化が進んでおり右足が浮く。「今の自分を知ってほしい」と立った状態で撮影に応じた
「病気に屈したくない」と話す和実さん。全身の骨化が進んでおり右足が浮く。「今の自分を知ってほしい」と立った状態で撮影に応じた

 発症率が200万人に1人という全身の筋肉が骨化していく難病「進行性骨化性線維異形成症(FOP)」と闘う15歳の少女がいる。青森県弘前市の平田和実(なごみ)さん。昨年肩まで上がった左腕は、今、手首しか動かせない。成長とともに症状は刻々と進んでいる。そんな和実さんには自分自身との決め事がある。私を諦めない-。今春、弘前南高校に入学し、自分にできる「何か」を探している。

 
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